身患複雜脊柱側彎畸形脊髓性肌萎症：“從絕望到充滿希望，慶幸，身患未來可期！复杂”
“既高興，脊柱畸形脊髓又期待。侧弯从绝充满”3月3日上午，性肌希望19歲的萎症望小方（化名）第二次來到安徽省中西醫結合醫院手術室。等待注射“特效藥”諾西那生鈉的過程中，看得出，身患相比較第一次注射時的复杂緊張，她明顯放鬆了很多，脊柱畸形脊髓心情也不錯。侧弯从绝充满
諾西那生鈉注射液曾被稱為“天價藥”，性肌希望售價每針近70萬元。萎症望2021年底，此藥被降到3.3萬元，正式納入醫保。
2月17日，安徽省中西醫結合醫院多學科診療團隊順利為小方完成了諾西那生鈉的注射，而她也成為了安徽省內患有複雜脊柱側彎畸形成人脊肌萎縮症使用此藥物的第一人。
小方自一周歲就被確診為脊髓性肌萎縮症。“十幾年來，我們一家每天都在祈禱不要退化得太快，看著孩子的四肢肌肉逐漸萎縮，運動能力逐漸變差，不僅沒辦法走路和獨立地坐，隻能依靠輪椅活動，毫無辦法。”小方的媽媽介紹說，“從一開始的無藥可醫到70萬一針無力承擔，再到後來納入醫保，十幾年來，我們為了治病，經曆了千辛萬苦。”
十幾年的病程，令小方的脊柱呈現嚴重的側彎畸形。而諾西那生鈉需要通過鞘內注射（通過腰穿將藥物注射到體內）給藥，因此難度非常大。在兩次的注射過程中，該院多學科診療團隊基於此病例的特殊性，為小方量身打造了通過B超引導下進行鞘內注射治療的治療方案。兩次的注射均十分順利。
“用藥之前，感覺上天一直在剝奪我所擁有的的東西，身體的機能也好，人生該有的軌跡也好。打完針後，我每天都充滿期待，每天都配合醫生積極鍛煉，每天都在期待睡醒後，身體會有一些好的變化。”小方說，注射藥物的半個月裏，肢體的力氣有所增加，再也沒有感覺到身體在明顯退步了。
看到小方逐漸變得開朗，小方的媽媽也特別為他高興。“現在我們期待的是每天都能有一點進步，這個過程是從越來越絕望，變得越來越有希望，感謝國家的好政策，也特別慶幸遇到了好醫生，感覺未來可期！”
據了解，小方目前病情穩定，接下來將在該院接受後續藥物與康複治療。（周緒晶）
